Especialistas iniciam pelo Amapá levantamento sobre doenças raras
A Caravana Rara, iniciativa da biofarmacêutica Chiesi, começa no Amapá entre 24 e 26 de maio, levando geneticistas a Macapá, Mazagão e Santana para capacitar profissionais da atenção primária sobre doenças raras. O projeto abordará erros inatos do metabolismo e doenças hematológicas, visando diagnóstico precoce e encaminhamento a centros de referência.
Pontos-chave
- Caravana Rara percorre Macapá, Mazagão e Santana.
- Capacitação de profissionais da rede pública.
- Foco em alfamanosidose, talassemia e doença falciforme.
Contexto
Estima-se 13 milhões de brasileiros com doenças raras, com diagnóstico tardio.
Dados da matéria
Quem disse
“O diagnóstico de uma doença rara é um grande desafio, seja pela dificuldade de classificar essas condições, que são muitas e diversas entre si, seja pela falta de informação ou de políticas públicas mais efetivas.”
— Diretor Médico da Chiesi, Márcio Penha
“Nossa região tem uma carência de especialistas nessas áreas e vimos no programa a oportunidade de levar conhecimento para toda a comunidade.”
— médica hematologista pediátrica do Instituto de Hematologia e Hemoterapia do Amapá, Dra. Luciana Campos